Livet nära döden
Livet nära döden. Situationer, status och social solidaritet vid vård i livets slutskede.
Doktorsavhandling författad av Eva M Karlsson.
Botkyrka: Mångkulturellt centrum, 2008.
RECENSION
”Livet nära döden”
Detta svåra och känsliga ämne tar sig etnologen Eva M Karlsson an i sin avhandling om vård av obotlig cancersjuka inom den palliativa hemsjukvården. Palliativ vård riktar sig till patienter i livets slutskede och studien bygger på observationer och intervjuer med patienter, anhöriga och vårdpersonal, knutna till ett antal hemsjukvårdsenheter. Författaren analyserar, med utgångspunkt i Randall Collins teori om interaktionsritualer, hur människor samspelar utifrån ett antal situationer i den dagliga vården samt hur makt, solidaritet och status skapas, uttrycks och befästs i dessa möten mellan vårdtagare, anhöriga och personal. Syfte är att, som Karlsson själv uttrycker det; ”visa hur den palliativa hemsjukvården formas, omformas och binds samman i interaktionen mellan vårdens aktörer, samt utforska hur personer anslutna till den palliativa hemsjukvården konstrueras som individer och patienter i spänningen mellan normativa föreställningar om vad en patient är eller bör vara och tron på individen som ett autonomt subjekt” (19).
Denna beskrivning kan låta något torr och avhumaniserad i förhållande till ämnets karaktär. Döden är, som redan nämnts, inget enkelt ämne. Det är ett ämne som förknippas med allvar och omgärdas av olika känslor och föreställningar. Inte minst är döden en realitet vi alla förr eller senare måste förhålla oss till, den egna eller någon annans. Är det möjligt att dö på ett bra sätt? Kan döden vara god?
Den palliativa vårdens målsättning är att hjälpa människor till en så god död och en så god avslutning på livet som möjligt. Dess filosofi genomsyras av idéer om helhet, autonomi och delaktighet. Vårdpersonalen ska se till hela människan och ta vara på det friska, inte bara hantera sjukdomen. Vårdens inriktning handlar således om att lindra symtom och öka välbefinnandet och livskvaliteten hos patienterna. Från patienterna, å andra sidan, ställs krav på visst egenansvar och delaktighet i vårdsituationerna, de förväntas också kunna fatta autonoma beslut rörande sin vård och sitt döende. Hur kommer dessa teorier till uttryck i vårdens dagliga praktik? Vilken roll spelar de i vårdens utformning samt för hur vårdpersonal, patienter och anhöriga bemöter och uppfattar varandra? Detta är centrala frågor som Eva Karlsson fokuserar på.
Hon visar att ibland är personerna i harmoni med varandra, men ibland hamnar de helt ur rytmen i förhållande till varandras verkligheter. I avhandlingens inledande kapitel får vi till exempel möta fyra sjuksköterskor under vad de kallar en ”stilla stund” – ett tillfälle för reflektion och bearbetning – där de talar om känslor och upplevelser efter en patients död där händelseförloppet inte blev riktigt som de hade tänkt sig. Döden blev i det här fallet inte god enligt sjuksköterskornas uppfattning, eftersom dödsfallet blev oväntat traumatiskt och upprörande. Här förenades inte ideal och verklighet. Denna ekvation tycks dessutom genomgripande svår att få ihop enligt resultaten i Karlssons studie.
Det paradoxala döendet
I kapitlet ”Döendets sammanhang”, förklarar författaren bakgrunden till den palliativa vårdens föreställningar om döden och döendets fenomen utifrån Zygmunt Baumans och Tony Walters idealtypologi och modernitetetsbegrepp. Här beskrivs också hur vår syn på döden vuxit fram över tid, samt de paradoxer denna syn rymmer och som även avspeglas i de situationer Eva M Karlsson studerar. Döden är tabu; något vi helst inte ska nämna eller prata om, samtidigt ägnar vi stor energi åt att poängtera det faktum att vi inte talar om döden och anledningarna till att vi inte gör det. Inom den palliativa vården framhävs vikten av att tala om döden, att vara informerad och införstådd med sin sjukdomsbild och dess förlopp samt att planera och fatta individuella, självständiga beslut inför sin förestående död.
I avsnittet ”Hela patienten och individen” framgår att information inte bara är viktig för patienten och dess anhöriga, den utgör också en central del i de palliativa vårdteamens arbete. Kunskapsinsamlingen via samtal med anhöriga och patienter samt personal sinsemellan betraktas tillsammans med journaler, rapporter, ronder och vårdplaneringar som vikiga källor för att etablera det positiva bemötande som anses grundläggande för att det multidisciplinära vårdteamet ska kunna tillgodose ”hela” patientens behov. Det handlar således inte bara om en inhämtning av medicinskt relevanta frågor utan även om andra angelägenheter som för en utomstående skulle kunna uppfattas som rent skvaller, enligt Karlsson.
I kapitlet ”Möten med det annorlunda” tydliggörs hur viljan att praktisera en helhetssyn på patienten emellanåt tenderar att skapa paradoxer. Här visar hon till exempel att personalens intresse för kulturskillnader och inte minst de utbildningar, handböcker och broschyrer som erbjöds i ämnet, snarare bidragit till att befästa patienten som representant för ett kollektiv än som den eftersträvade autonoma individen. En av de patienter Eva M Karlsson berättar om är Bahar, en 52-årig kvinna från Turkiet som vårdas på grund av livmodercancer. Hon blir allt sämre och familjen vill inte att hon ska informeras om hur allvarlig sjukdomen är och att den kommer att leda till döden. På en direkt fråga från Bahar berättar en läkare hur det förhåller sig vilket resulterar i att familjen blir upprörd. När läkaren berättar om händelsen för den övriga personalen beskriver han den som en kulturkrock och framställer förhållningssättet som extremt ovanligt om det skulle röra sig om en svensk familj. Men det visar sig i de diskussioner som följer att sådana ställningstaganden förekommer även i svenska familjer.
Författaren konstaterar att när det gäller svenska patienter ses det då som ett individuellt ställningstagande, inte som ett utslag av patientens etniska, nationella eller kulturella tillhörighet. Hon ger också exempel på hur personalen tenderar att ”exotisera” invandrarpatienter och deras familjer genom att beskriva dem som mer spontana, generösa och gästvänliga än svenskar, men också i viss mån besvärligare på grund av just dessa egenskaper. Karlsson menar här att personalens gester, skratt, suckar och stön under berättandet om olika situationer bidrar till att de framställs som barn och betraktas härigenom med viss fördragsamhet och milt överinseende. ’Sedd på detta sätt blir invandrarpatienten inte en fullgod deltagare i vårdsituationen’ (134), skriver hon. Samtidigt kan berättelserna förstås i ett sammanhang där personalen, i den dagliga tillvaron, möts av berättelser om kulturkrockar och problemområden i massmedia. I skenet av dessa kan personalens positiva berättelser ’ses som uttryck för en lojalitet med upptagningsområdet och dess invånare’ (Ibid.) och fungera som en sammanbindande länk till patienterna snarare än som en markering av ”vi” och ”dem”, enligt Karlsson.
Sociala kategorier och asymmetri”Överklasspatienter” och ”vanligt folk” är en annan intressant distinktion som artikuleras i studien. Här handlar kategoriseringarna inte bara om socioekonomisk status utan härleds tydligare till beteenden, gester och vanor. Berättelser om den ”typiske överklasspatienten” framförs till exempel ofta i en negativ, ogillande ton av vårdpersonalen, ofta i kombination med gester och tonfall. Det är den högdragna, förnäma och nedlåtande välbärgade patienten som framställs som överklass, menar författaren, eftersom överklass i sig förknippas med att ta för sig, snobbighet och överlägsenhet gentemot människor som har det sämre ställt. Härigenom kan även de patienter som kategoriseras som överklass hamna i en position som icke fullvärdiga deltagare i situationen, då personalen anser att dessa ska hållas kort och inte ta för stort utrymme.
Återigen möter vi paradoxen i den palliativa vårdens praktik – individen får här inte ge uttryck för sin autonomi och visas ingen eller begränsad solidaritet, på grund av sitt sätt att vara. När välbärgade patienter klassas som vanligt folk görs det däremot utifrån positiva beskrivningar som poängterar likheter med hur folk anses vara generellt. Att som välbärgad patient undvika att framhålla sin socioekonomiska position kan belönas med fördelar i form av positivt bemötande från personalen, visar Eva M Karlsson, medan den så kallade ”överklasspatienten” tillrättavisas och sätts på plats.
Denna asymmetri i vårdsituationerna förklarar Karlsson med hjälp av Randall Collins teori om olika statusgrupper, där exkludering och inkludering snarare bygger på tillhörighet än hierarkier. Maktrelationen här bygger på att kategorier och egenskaper aktiveras i situationer där avstånd eller närhet till måttstocken normalitet aktualiseras. Vidare bygger asymmetrin i interaktionsritualerna på själva uppdelningen vårdgivare-patient, det vill säga ”ordergivare” och ”ordertagare”. Påfallande ofta framstår patienterna i studien som passiva ordertagare medan personalen står för direktiven. Inte minst blir detta tydligt i kapitlet ”Informerad och delaktig” där vi får möta ”bra” och ”besvärliga” patienter och anhöriga. En bra patient (eller anhörig) beskrivs som autonom men håller sig samtidigt inom ramarna för hur personalen vill att de ska bete sig i och utanför vårdsituationerna.
Bra patienter beskrivs som pålitliga. Den besvärlige gör inte som personalen tycker och håller sig heller inte inom normerade ramar för hur en patient ska bete sig och uppfattas som opålitlig. Det som av personalen uppfattas som motstånd, ovilja eller brist på insikt hos patienter och anhöriga kan, enligt Karlsson, bero på olika strävanden och skilda fokus. Rimligen kan det också stå som ett uttryck för autonomi, menar hon. Tyvärr fördjupas inte dessa diskussioner i undersökningen och avhandlingen erbjuder därför inte tillfredställande svar ur patientperspektiv då Karlsson i huvudsak gör sina observationer från personalens horisont. I intervjuer med patienter och anhöriga verkar dessutom frågor som berör personalens hållning inte direkt penetreras. Kanske beror det på hänsyn till relationen mellan patienter och personal? Dessa frågor blir hur som helst hängande i luften.
Strategier och maktspel i praktiken
Ur personalens perspektiv får vi däremot ta del av berättelser om hur olika strategier från både personal och patienter används för att uppnå olika syften och hävda sin rätt. Vi får till exempel möta Erik som tillsammans med sin hustru vill resa utomlands ett halvår, vilket inte uppskattas av personalen. De tycker att vistelsen blir för lång utanför vårdapparatens kontroll och försöker övertala Erik att korta ner resan till tre månader. När argumenten inte biter bokar de in ett återbesök hos läkaren efter vad som anses vara en lagom tidsrymd. Dessutom sker receptförskrivningen så att medicinerna tar slut efter tre månader och Erik måste således återvända hem för att få nya. Erik å sin sida argumenterar att han genom sitt arbete är van att resa och hans resonemang går ut på att resan kommer att göra honom gott. I slutändan viker han sig dock för personalens påtryckningar och håller med om att det kan vara bra att återvända efter tre månader.
Vad har han egentligen för val? Här skulle jag gärna vilja veta mer om hur Erik själv uppfattar situationen och de påtryckningar han utsätts för och det maktövertag som vården praktiserar. Håller han med eller ger han helt enkelt bara upp? Vad anser hans fru? Håller hon med Erik eller står hon på personalens sida? Det får vi inte veta här. Dock påpekar författaren att personalen ofta lierar sig med anhöriga för att bearbeta och övertala patienten när han eller hon inte ”förstår sitt eget bästa”.
Personalen anser sig, i rollen som experter, ha större kunskap om vad som är bäst för patienten och legitimerar på så vis användningen av olika knep för att få patienten att göra ”rätt”. Individens frihet och autonomi ifrågasätts och underordnas härigenom vårdapparatens kontroll och struktur. Karlsson menar, som Collins påpekar, att en gemensam rytm skapar trygghet och säkerhet, liksom gemensamma mål och fokus. När deltagarna i situationen går i otakt uppstår inte samma solidaritet och positiva energi som ett samförstånd skulle skapa. Istället blir mötet besvärligt eller frustrerande. Dock existerar det, vilket Karlsson också visar, en gemenskap i frustrationen hos personalen, då de negativa känslorna omvandlas till känslor av tillhörighet till den egna gruppen i samtal och möten om ”de besvärliga”. För stunden blir de gruppens gemensamma fokus.
Den sjuka kroppen
Patientens fysiska kropp hamnar också i fokus på olika sätt i de vårdsituationer som beskrivs i avhandlingen. I avsnittet om ”Det mest privata” möter vi inte bara den sjuka, icke-fungerande kroppen utan också den blottade och i viss mån avhumaniserade samt inte minst, avsexualiserade kroppen. Författaren resonerar bland annat kring hur mötet mellan vårdpersonal och patient påverkas av kroppens beskaffenhet och hur synen på patienten som subjekt hänger ihop med kroppen som objekt.
I takt med kroppens försämring sker en tilltagande objektifiering av patienten vilket inte sällan yttrar sig i att personal och anhöriga pratar ” över huvudet” på den sjuke. Det talas snarare om än med patienten och han eller hon ”infantiliseras” i på så vis vårdsituationen. I denna process skapas gemenskap och samförstånd mellan vårdpersonal och anhörig. Problem kan dock uppstå i de fall rollerna faller isär. När exempelvis en anhörigs funktion som hustru sammanfaller med rollen som vårdare och ett attribut som skyddshanskar undviks av hustrun i en vårdsituation får detta konsekvenser i form av äckelkänslor hos personalen. Det privata och det offentliga hamnar i obalans och funktionsföremål som handskar och annan skyddsutrustning, blöjor, tvättlappar och tabletter blir aktiva symboler i uppdelningen mellan dessa kategorier.
Likaså aktiveras hemmet och rummet i vårdsituationen vilket blir tydligt i Karlssons betraktelse där en sjuk hustru vårdas i sonens tonårsrum. Detta väcker förvirring hos personalen då patienten hamnat på ”fel” plats på grund av sitt kön, sin ålder och sin sjukdom. Ett tonårsrum är inte den ”rätta” platsen för vård av en vuxen. Samtidigt betraktas hemmet, i huvudsak, som den ”bästa” platsen för vård i livets slutskede då det förknippas med trygghet, livskvalitet och positivitet. Men, som författaren återigen visar, är inte heller denna uppfattning helgjuten utan full av paradoxer i praktiken.
Etiska dilemman
Avhandlingen är välskriven och engagerande. Med tanke på ämnets känslighet samt det faktum att Eva M Karlsson går in i väldigt intima och privata situationer är förmodligen de etiska ställningstagandena väl avvägda. I avsnittet ”Etik i praktiken” diskuterar hon till exempel ingående hur frivilligheten att delta i en forskningsstudie i vissa fall kan ifrågasättas. Kanske räcker det inte alltid med ett informerat samtycke utan forskaren måste emellanåt själv bedöma om det är rätt att låta en potentiell informant delta. Förändringar och nya omständigheter under studiens gång gör också att etiska överväganden då och då måste omprövas. Hur ska situationer behandlas när det kommer in nya personer från vilka samtycke inte inhämtats? Det är till syvende och sist bara forskaren själv som kan avgöra detta.
De teman Karlsson ställer upp genom disposition och rubriker är både fyndiga och ger en god överblick när det gäller avhandlingens innehåll. Samtidigt kunde hon ha använt Collins teorier och begrepp mer i vissa avsnitt då dessa emellanåt tenderar att sakna teoretisk överbyggnad utöver de diskussioner som görs i kapitlens sammanfattningar. Dessutom skulle kanske situationerna diskuteras mer i förhållande till varandra för att tydliggöra de olika aspekterna på makt som förs fram.
Kanske skulle avhandlingen tjänat på att låta en diskursanalys löpa parallellt med Collins teorier eftersom det är texter, tal om patienter, platser och symboler den undersöker. Dock bör påpekas att Eva M Karlsson visar prov på fältarbete när det görs som bäst. Hennes sätt att fånga detaljer i människors agerande samt beskriva dessa erfarenheter är föredömligt och unikt. De kunskaper avhandlingen bidrar med är dessutom nyttiga, tänkvärda för alla som arbetar inom olika delar av vården. Inte minst har jag själv som forskarstuderande i etnologi läst ”Livet nära döden” med stor behållning.
/Helena
